Beeldvorming, naamgeving en omgang met gehandicapte personen. Vier basishoudingen van validen ten opzichte van gehandicapten. Allemaal vormen we ons voortdurend, bewust of onbewust, een idee van andere mensen, zowel van hen die dichtbij als van hen die ver van ons leven. We beoordelen ze vanuit ons eigen leven en referentiekader. Zo leggen we in de donkere kamer van onze hersenen een bepaald beeld, juist of fout, van hen vast. Die beeldvorming heeft een niet te onderschatten invloed op de manier waarop mensen met elkaar omgaan.

De voorbeelden liggen voor het grijpen. Ik denk aan bevolkingsgroepen die ons enkel voorgesteld worden via foto’s, film- en televisiebeelden, pers- en reclameberichten: kortom, door wat anderen, bijvoorbeeld ook onze ouders en onze leraars, over hen vertellen en schrijven. Ofwel boetseren we ons een beeld op grond van het gedragspatroon van bepaalde anderen of van de zogenaamde ‘collectieve wijsheden’, die binnen onze cultuur overgedragen worden. Enkele van die ‘wijsheden’, die zelden ter (ernstige) discussie staan: zigeuners zijn onbetrouwbaar; migranten ontnemen in een land veel beschikbaar werk aan het ‘eigen volk’; een aangeboren handicap wordt altijd veroorzaakt door een fout van de dokter bij de bevalling of door een onvoorzichtige levenswandel van de moeder enzovoort.

Het is een nuchtere vaststelling dat bijna iedereen zich met al die voorgeselecteerde informatie veel te vlug ‘een gedacht’ en dus een oor­deel vormt over andere, onbekende mensen. Zo ontstaan er beelden vol misvattingen en vooroordelen over vele ‘soorten’ mensen: vreemdelingen, moslims, zigeuners, armen, daklozen, “aids-lijders”, homosek­suelen en over mensen met een handicap.

Een mentaliteitswijziging ten goede kan er slechts komen als we ons openstellen voor een kritische beschouwing van alle informatie en alle overgeleverde kennis, en als we bereid zijn tot een open ontmoe­ting en samenwerking met de betrokken groepen van mensen.

Die mentaliteitswijziging kan in belangrijke mate tot stand gebracht worden door de ‘bekeken’ mensen zelf. Zij kunnen tonen hoe ze hun eigen werkelijkheid beleven. En is het niet zo dat elke minderheidsgroep haar fundamentele rechten om zo te zeggen altijd verwerft door er zelf voor op te komen? De meerderheid in de maatschappij neemt zelden een onbaatzuchtig initiatief voor het welzijn van een minderheidsgroep. Die moet daar met aandrang en op een overtuigende manier om vragen.

Tenslotte vermeld ik het belang van een eerlijke zelfreflectie. Psychologisch onderzoek leert ons immers dat er een actieve wisselwerking bestaat tussen ons zelfbeeld en de denkbeelden die we opbouwen. Vanuit ons zelfbeeld interpreteren we het gedrag en de reacties van andere mensen. Onze verwachtingen omtrent anderen kunnen onze waarneming heel subjectief kleuren. Daarenboven wordt onze kijk op anderen georiënteerd door ons verinnerlijkt, ideaal mensbeeld, onze maatschappelijke waarden en normen.

De meest gangbare houdingen van validen ten opzichte van mensen met een handicap.

Basishouding 1

De eerste basishouding kan ik als volgt samenvatten: gehandicapten zijn ‘onvolwaardigen’, abnormalen of bezetenen, die niet alleen niet thuishoren in onze dagelijkse samenleving, maar ze zelfs kunnen besmetten of bedreigen. Deze mentaliteit leidt vanzelfsprekend tot uitstoting en apartheid.

Deze houding steunt op het superioriteitsgevoel van de meeste mensen tegenover gehandicapten, die immers van oudsher een grove afwijking vormen van de waarden en de normen, van het arbeidsethos en van de gezondheids- en schoonheidsidealen die ons doen en laten bepalen.

Gehandicapte kinderen waren in meer dan een historische perio­de het slachtoffer van een (natuurlijke) selectie. Ik denk aan de harde levensomstandigheden en de talrijke veldslagen, vooral in de prehistorie, de klassieke Oudheid en de Middeleeuwen. Daarbij kwamen dan nog de hongersnoden, de vele ziektes van de ondervoede armen en de grote pestepidemieën in de Middeleeuwen. Ik denk ook aan de georganiseerde maatschappelijke selectie die soms plaatsvond: wie ongewenst was, zoals gehandicapten, werd koelbloedig gedood. Wie als volwassene met een handicap toch kon overleven, werd meestal gebrandmerkt als nutteloos, onvolwaardig en duivels (tot in de zestiende eeuw) of hij werd als een kermisattractie tentoongesteld (tot in het begin van vorige eeuw) en dus bijna als een andere mensensoort gecatalogiseerd.

In ons heilpedagogisch verleden — tussen ca. 1750 en ca. 1850, met mensen als dokter Guislain, en na de Tweede Wereldoorlog — werden gehandicapte kinderen en volwassenen vooral medisch behandeld, verzorgd en ‘bewaard’ in gespecialiseerde, grootschalige instituten. Die werden bij voorkeur gebouwd aan de rand van de stad, buiten beeld en uit het zicht van de ‘normale’ bevolking. (Voor een goed begrip: ik twijfel er niet aan dat daar goed werk werd geleverd).

Aan het eind van de achttiende eeuw ontstonden de eerste volksscholen voor dove en blinde kinderen. Psychiatrische patiënten werden van hun kettingen bevrijd en men startte met de pedagogische begeleiding en het onderwijs van zwakzinnige kinderen. Maar in de realisatie van die positieve initiatieven ligt eveneens de oorsprong van de verwijdering van gehandicapte kinderen en volwassenen uit de gewone samenleving.

Ik vroeg me in die context af hoe het buitengewoon of speciaal onderwijs in het begin van onze twintigste eeuw in Vlaanderen en Nederland tot stand kwam Het ligt voor de hand te denken dat dergelijke scholen in de eerste plaats bedoeld waren om de kinderen een extra steuntje in de rug te geven, zodat ze meer ontwikkelingskansen zouden hebben. Dat is een mooie gedachte, maar ze blijkt bij de stichting slechts ten dele meegespeeld te hebben.

Scholen werden tegen het einde van de negentiende eeuw immers steeds sterkere prestatiescholen: ze moesten goed opgeleide arbeidskrachten voor de industrie afleveren. Alleen de beste leerlingen konden deze prestatiedwang aan. De vraag rees wat er met de zwakkere leerlingen moest gebeuren.

In die periode werd bovendien de kinderarbeid wettelijk aan banden gelegd en werd de leerplicht voor alle kinderen ingevoerd. Dat waren nobele beslissingen, maar ze brachten leerlingen op de school­banken die het nieuwe, zware onderwijsprogramma moeilijk of niet konden verwerken. Met de pas ontworpen intelligentietesten kon men nu ook ‘debiele’ kinderen opsporen: jongens en meisjes met een lichte, verstandelijke handicap en met leermoeilijkheden.

Zo veroorzaakte het gewoon onderwijs de oprichting van het buitengewoon onderwijs. In een officieel rapport van de Bond van Nederlandse Onderwijzers stond in 1911 dat dankzij die speciale scholen “de gewone scholen ontlast worden van die leerlingen, die de vooruitgang van de normale leerlingen verhinderen.”

Is er tegenwoordig veel veranderd in de mentaliteit van vele validen? In Vlaanderen hebben de scholen voor buitengewoon onderwijs van het type 1 (voor licht verstandelijk gehandicapte leerlingen) en van het type 8 (voor leerlingen met taal- en leerstoornissen) een enorme aantrekkingskracht. In het gewoon onderwijs komen deze leerlingen ondanks de overheidsimpulsen nog steeds niet goed aan hun trekken.

Dit verleden van stigmatisering, verwerping en geïsoleerde zorgverlening heeft in onze westerse cultuur littekens nagelaten in de ‘valide’ beeldvorming over mensen met een handicap. Te weinig valide mensen kennen vandaag hun gehandicapte medemensen, laat staan dat ze rechtstreeks met hen in aanraking willen komen in scholen, in sportzalen, in culturele centra, in vakantieplaatsen, in bioscopen, in dancings, in winkels, in de trein enzovoort.

Er is onloochenbaar een zekere onderlinge afstand in het sociale verkeer. Men kan die vaak zelfs in meters uitdrukken. Vaak weten mensen zich geen houding te geven als ze van aangezicht tot aangezicht geconfronteerd worden met een spastische jongen, een verstandelijk gehandicapte toneelspeelster, een priester of een schepen van de burgerlijke stand in een rolstoel, een motorisch gehandicapte moeder op het oudercontact in de school van haar kinderen, een dove deelnemer aan een natuurwandeling, een blind echtpaar of een bibliothecaris met zware sporen van brandwonden in het gelaat. Gevoelens van gêne doen velen uit hun lood slaan.

De gebruikelijke gespreksstof die het ijs moet breken, zoals een vraag naar iemands gezondheid, school- of werksituatie en woonomstandigheden, wordt liever uit de weg gegaan. Men is bang om de gehandicapte mens te kwetsen met een gespreksonderwerp dat voor hem misschien pijnlijk is. Om geen blunders te maken zoeken velen hun heil in de negatie van de gehandicapte, de minst opvallende vluchtweg. Men probeert op alle mogelijke manieren het rechtstreeks contact te vermijden.

De materiële ontoegankelijkheid en onbruikbaarheid van onze maatschappij voor bijvoorbeeld rolstoelgebruikers en tot op zekere hoogte ook voor blinde mensen is volgens mij in grote mate een gevolg van onze historische erfenis en onze diepgewortelde mentaliteit van bewuste of onbewuste afwijzing van gehandicapten. Ze leven in een stad of gemeente waar nauwelijks aan hen gedacht werd: te smalle voetpaden, drempels, te hoog geplaatste brievenbussen, ontoegankelijke toiletten, onbereikbare publieke telefoons en bankautomaten enzovoort. De ontoegankelijkheid van bijvoorbeeld onze gerechtsgebouwen is in het verleden trouwens bewust zo gewild. Hemelhoge trappen, lange gangen en zware deuren moesten het gewone volk ontzag inboezemen voor de rechterlijke macht. Je zult vandaag maar een persoon in een rolstoel zijn en in zo’n gebouw moeten geraken...

Nog altijd rijzen er nieuwe gebouwen op waar je met een rolstoel nooit alleen binnengeraakt. Het gaat óók om openbare, dus voor ieder­een bedoelde gebouwen, zoals scholen, gemeentehuizen, postkantoren, stations, sportzalen en zwembaden. Die ontoegankelijkheid geldt eveneens voor warenhuizen, winkels, banken, bioscopen, schouwburgen, kerken, cafés, soms zelfs voor revalidatie- en PMS-centra. Het handboek Geboden Toegang van de Nederlandse Gehandicaptenraad, over toegankelijkheid, aangepast en aanpasbaar bouwen, wordt blijkbaar veel te weinig gelezen.

En dan zwijg ik nog over de binneninrichting van vele gebouwen en over het openbaar vervoer, dat in Vlaanderen blijkbaar niet op mo­torisch gehandicapte mensen bedacht is. Denk aan onze dagelijkse bus, tram en trein. En men vergeet ook gemakkelijk dat de ingewikkelde berichtgeving en signalisatie op straat en in vele openbare gebouwen een grote hindernis vormt voor zwakbegaafde en verstandelijk gehandicapte burgers om zich in deze maatschappij thuis te voelen.

Psychische afstand en materiële hindernissen tussen valide en gehandicapte personen vormen dikwijls een gesloten kringloop van oorzaak en gevolg. Tot nu toe merk ik wederzijds nog behoorlijk wat onbegrip, vooroordelen en onwennigheid. Samen overleggen en samen iets doen blijft voor velen nog een lastige keuze.

Basishouding 2

De tweede basishouding omschrijf ik als volgt: gehandicapten zijn beklagenswaardige figuren, sukkelaars en ongelukkigen met wie we medelijden moeten hebben en die ons aanzetten tot liefdadigheid. Dit is een visie van paternalistische bevoogding. Validen willen gehandicapte mensen vanuit deze houding wel in ‘onze’ samenleving tolereren, maar onder een aantal verzwegen voorwaarden. Die worden bewust of onbewust via opvoeding en onderwijs van generatie op generatie doorgegeven.

Sinds het einde van de klassieke Oudheid kreeg de christelijk geïnspireerde houding ten opzichte van armen, zieken en gehandicapten een zweem barmhartigheid en liefdevolle zorgen. Vanuit deze gedachte werden in de Middeleeuwen vooral door de reguliere geestelijkheid en de stedelijke overheid beschermende en verzorgende initia­tieven genomen, zoals de oprichting van armenasielen, ziekengasthuizen en centra voor zwakzinnigen.

Aan de andere kant overleefde een relatief grote groep gehandi­capten in het verleden slechts als zwervende bedelaars die aan de kloosters aanklopten of die onderdanig een beroep deden op de liefdadigheid van de rijken. Hun gedrag was duidelijk: ze wilden (en moesten) hun ellende zo hartverscheurend mogelijk demonstreren.

De caritatieve verzorging van deze ‘ongelukkigen’ was bij nader toezien voor de welgestelde burgers eeuwenlang vooral een investering in het eigen zielenheil of in de persoonlijke maatschappelijke carrière. Tegelijkertijd werd het geven van voedsel, kleding en aalmoezen verbonden aan een rolgedrag dat men van de ontvanger verwachtte: hij moest dankbaar en onderdanig zijn. Bovendien mochten de gevestigde maatschappelijke structuren, de orde en de rust niet verstoord of in twijfel getrokken worden. Op deze wijze is liefdadigheid en medelijden óók een (verkapte) vorm van afwijzing.

Terloops vermeld ik dat er in de schilderijen van Jeroen Bosch en Pieter Brueghel de Oude een duidelijke band naar voren komt tussen bedelarij, mismaaktheid, slechtheid en zotheid. Rijke burgers en edele dames haalden schilderijen van ‘pittoreske’ bedelaars in huis. Door dik in de verf te zetten wat ze niet wou zijn, bevestigde de ‘high society’ wat ze wel wou zijn. Door het afwijkende en het onbeschaafde te beklemtonen werden de burgerlijke normen van deugdzaamheid en werklust opgeroepen. Het beeld van de andere, bijvoorbeeld van de gehandicapte bedelaar, was veel minder het beeld van diens realiteit dan wel het negatief van het zelfbeeld van de rijke burgers.

In welke mate koesteren vele validen vandaag nog het beeld van de gehandicapte als de zwakke, hulpeloze mens die blij mag zijn voor wat anderen voor hem doen? Gunsten, uitnodigingen voor koffiekransjes en festiviteiten, geldinzamelingen enzovoort sussen nogal eens het geweten. Men hoeft dan niet over de fundamentele noden en rechten van gehandicapte mensen na te denken en er persoonlijke besluiten uit te trekken. Naastenliefde en solidariteit zijn dynamische begrippen, in tegenstelling tot bevoogding en liefdadigheid.

Basishouding 3

De derde basishouding: gehandicapten zijn patiënten met duidelijke defecten, die vooral medische zorgen, revalidatie en technische hulp nodig hebben. Deze opvatting concentreert zich volledig op de medische aspecten.

Door de eeuwen heen hebben artsen een belangrijke rol gespeeld in de leefwereld van gehandicapten. In bepaalde periodes — op een frappante wijze vanaf de tweede helft van de negentiende eeuw tot enkele decennia geleden — werden de andere disciplines ter zijde geschoven of ondergeschikt gemaakt aan de medische verzorging. Grootschalige instellingen wenden georganiseerd als ziekenhuizen en functioneerden vanaf dan volgens een louter medisch model. De nadruk lag op de bestudering en de verzorging van het defect of de stoornis, veel minder op de mens met zijn handicap. Bovendien evolueerden dergelijke instellingen gemakkelijk naar ‘totale instellingen’: elk aspect van het leven van de ‘patiënten’ speelt en zich in af, in tegenstelling tot het leven in de ‘gewone’ samenleving. Daar vinden wonen, leven, werken en de vrijetijdsbesteding meestal in verschillende settings met verschillende mensen plaats.

In feite is het medisch model een voortzetting van een tendens tot massale verzorging, economische grootschaligheid en afzondering, of om het met het geleende vakwoord te zeggen, tot ‘segregeren’. Segregatie is de tegenpool van integratie.

De gevaren van deze visie zijn niet denkbeeldig: de menselijke persoonlijkheid wordt bedreigd en verengd, er is vervreemding en de leefwereld van de ‘mindervaliden’, zoals ze in deze context veelvuldig en neerbuigend aangeduid worden, verschraalt. Segregatie heeft als neveneffect dat de dagelijkse samenleving voor de gehandicapte mens een onbekende buitenwereld wordt en dat de validen op hun beurt gehinderd worden in hun voorstellingsvermogen van gehandicapte mensen.

Het is voor mij een open vraag of deze puur medische visie niet nog steeds een te dominante impact heeft op de werking van de instellingen voor gehandicapte kinderen en volwassenen.

Het hoeft geen betoog dat de drie geschetste basishoudingen raakpunten hebben. Ze onthullen een weinig vleiend en waarderend beeld van personen met een handicap als deelnemers aan het sociale leven. Valide mensen willen vanuit deze drie basishoudingen eventueel wel voor hen zorgen, maar als ze eerlijk mogen kiezen, geven ze hen het liefst geen plaats in hun midden.

Dit alles verklaart in grote mate het passieve gedrag en de opbouw van een negatief zelfbeeld bij nogal wat gehandicapte adolescenten en volwassenen. Ze kunnen toch nooit wedijveren met de idealen en de hoge verwachtingen van de gemeenschap.

Basishouding 4

Ik kies voor een vierde basishouding, een engagement dat ik als volgt formuleer: gehandicapten zijn mensen die rechtmatig en als gelijkwaardige personen kunnen deelnemen aan bet maatschappelijk leven, met behoud van hun eigen identiteit en in een harmonisch evenwicht met valide personen. Deze visie beklemtoont de emancipatie en de sociale integratie van personen met een handicap.

Sinds het einde van de woelige jaren zestig is er in het verlengde van de algemene emancipatiebewegingen een nieuwe gedachtestroom op gang gekomen. Die wint progressief aan invloed op alle niveaus, zowel bij valide als bij gehandicapte mensen zelf. Vanuit ideeën als ‘positief zelfbewustzijn met een realistisch zelfbeeld’, ‘emancipatie en actieve deelname aan het maatschappelijk leven op maat van elk individu’ ontwikkelen gehandicapte kinderen zich tot volwassenen met een ei­gen persoonlijkheid, die gerespecteerd moet worden.

Vertrekpunt is en blijft een correct zelfbeeld van de persoon met zijn handicap. Zoals iedereen moet hij voor alle levensdomeinen waarin hij zich wil bewegen, een realistisch beeld ontwikkelen van zijn eigen mogelijkheden en grenzen, zonder overschatting, maar ook zonder onderschatting van zijn kwaliteiten. Vanuit die kwaliteiten moet een gehandicapt kind onderwijskansen krijgen die het op de best mogelijke manier vormen en voorbereiden op zijn volwassen leven.

Vanuit de basishouding die ik hier bepleit, mogen bepaalde handicaps echter geen hinderpaal vormen om jongens of meisjes met leermoeilijkheden in gewone scholen toe te laten. Ik denk hierbij aan een visuele of auditieve handicap en aan een louter motorische handicap.

Het vraagt van de schooldirecteur en zijn lerarenploeg een dosis engagement en creativiteit van een leerling in een rolwagen vlot te la­ten functioneren in het schoolgebouw, om een slechtziende of blinde leerling de gepaste leermiddelen ten beschikking te stellen en om een slechthorende of dove leerling verstaanbare instructies te geven. De praktijk in enkele Vlaamse scholen bewijst dat dit heel goed kan. Soms doen die daarvoor een beroep op de deskundigheid van therapeuten uit de thuisbegeleidingsdiensten en op de gespecialiseerde kennis en ervaring van leraars uit het buitengewoon onderwijs (BO), die dan enkele lesuren per week naar de gewone school komen om de gehandicapte leerling met raad en daad te ondersteunen. Behalve het fenomeen van het geïntegreerd onderwijs en de uitbreiding van de zorgbreedte in het gewoon onderwijs merken we sinds een tiental jaar dat vele scholen voor buitengewoon onderwijs en residentiële voorzieningen voor gehandicapte kinderen en volwassenen zich kritisch durven beraden over hun werking.

Ze pogen binnen hun voorzieningen de normalisatie- en personalisatiegedachte vorm te geven. Dit betekent onder meer dat de gehandicapte mensen een ‘normaler’ dagritme volgen, waarin een onderscheid gemaakt wordt tussen dagbesteding en vrije tijd, dat jongens en meisjes, mannen en vrouwen in dezelfde leefgroep samenwonen, dat ze meer deelnemen aan activiteiten buiten de instelling in de gemeente en dat er een openheid en tolerantie groeit tegenover vroegere taboes als seksualiteitsbeleving en relatievorming onder gehandicapte meerderjarigen.

Aan hartstocht hebben ook gehandicapte mensen geen gebrek. Alleen werd hun seksuele identiteit zeer lang ontkend of autoritair onderdrukt. Het hoorde niet volgens vele valide burgers, hulpverleners en conservatieve religieuzen. Van jongs af wend aan gehandicapte kinderen — dikwijls ook door hun ouders — verteld dat seksualiteit niets voor hen was. Dit gebeurde “om hen te beschermen tegen ontgoochelingen” en “om ‘ongelukjes’ te voorkomen”. Hierin is vandaag gelukkig een verandering ten goede op gang gekomen. Het beeld van de a-seksuele invalide is aan het verdwijnen. De behoefte aan genegenheid, vriendschap, liefde, relatievorming en seksualiteit bij gehandicapte mensen wordt geleidelijk als ‘normaal’ erkend en gerespecteerd door steeds meer validen.

In verschillende scholen voor buitengewoon onderwijs, in medischpedagogische instellingen voor kinderen en in tehuizen voor volwassenen wordt meer aandacht besteed aan seksuele voorlichting, begeleiding en hulpverlening. Er komen nichtlijnen om seksueel misbruik en ongewenste intimiteiten te voorkomen. Er werden vormingsprogramma's uitgewerkt om de relatiebekwaamheid van gehandicapte jongeren te stimuleren. De persoon van de gehandicapte mensen wordt nu ook op dit gebied steeds meer gerespecteerd.

Wonen en werkgelegenheid zijn andere gebieden waarin mensen met een handicap in onze tijd vooruitgang boeken: fysiek en zintuiglijk gehandicapte volwassenen proberen meer en meer zo autonoom mogelijk te wonen en te werken.

Arbeid is voor vele mensen een bevestiging van hun betekenis als persoon. Werkgelegenheid op maat en volgens je eigen mogelijkheden versterkt je positief zelfbewustzijn. Je hoort in een bedrijf ook bij een groter geheel. Voor vele gehandicapte volwassenen betekent hun werk bovendien een duidelijke structurering van hun dagelijks leven: je moet vijf dagen in de week naar je werk, je moet je schikken naar de arbeidsvoorwaarden en je dag wordt verdeeld in arbeidstijd en vrije tijd. Ten slotte verdien je zelf een loon. Als je dan nog plezier en voldoening aan je werk beleeft, kan je geluk niet op.

Het vinden van een gepaste job in het gewone bedrijfsleven of als zelfstandige is, zeker in periodes van economische recessie, voor zintuiglijk en motorisch gehandicapten en voor mensen met een lichte verstandelijke handicap niet eenvoudig. De overheid doet op dit vlak via haar beleidsorgaan, het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap, lovenswaardige inspanningen, maar de bereidheid van het gewone arbeidsmilieu blijft toch aan de magere kant. Daarom mogen onze overheid en de vakbonden het voortbestaan van beschutte werkplaatsen als bedrijven met een belangrijke sociale functie niet op de helling zetten. Die bezorgen in Vlaanderen ruim 14.000 mensen met een handicap, die nergens anders aan de slag kunnen, nog steeds een zinvolle dagtaak op hun maat en met een redelijk inkomen.

In de laatste decennia werd behoorlijk wat gedaan voor gehandicapte mensen, maar nog te weinig samen met hen. Validen moeten hun liefdadigheidsreflexen en hun ‘defect-benadering’ verder leren ombuigen naar solidariteit met deze verwante mensen met een handicap.

Daarom is het volgens mij heel belangrijk om eerst en vooral bij zoveel mogelijk mensen een correct beeld van personen met een han­dicap ingang te doen vinden. Hoe kunnen we daaraan werken?

(Ben Wuyts)